十三屆全國人大二次會(huì )議第三場(chǎng)“代表通道”集中采訪(fǎng)活動(dòng)于3月15日8:00—8:45（大會(huì )閉幕會(huì )前）在人民大會(huì )堂中央大廳北側舉行，邀請部分全國人大代表接受采訪(fǎng)。

　　3月15日，十三屆全國人大二次會(huì )議在北京人民大會(huì )堂舉行閉幕會(huì )。這是全國人大代表王欣會(huì )在“代表通道”接受采訪(fǎng)。 新華社記者殷剛攝

　　內蒙古廣播電視臺融媒體記者：

　　我的問(wèn)題提給王欣會(huì )代表。我們把自閉癥兒童稱(chēng)作是“來(lái)自星星的孩子”，您從事自閉癥兒童康復工作已經(jīng)15年了。我想請問(wèn)，為什么要堅持這么多年做這一件事？堅持難不難？堅持的目標又是什么呢？謝謝。

　　王欣會(huì )：

　　感謝您的提問(wèn)。說(shuō)到堅持，我特別想問(wèn)大家一個(gè)問(wèn)題，您最大的心愿是什么？相信答案可能有很多種，但是這么多年我聽(tīng)到的最揪心的答案是“我希望能比我的孩子多活一天”。說(shuō)這句話(huà)的是一個(gè)自閉癥兒童的媽媽?zhuān)�她很絕望，她說(shuō)，如果有一天我要是離開(kāi)人世了，我一定會(huì )帶著(zhù)我的孩子一起走，因為她不知道應該將孩子托付給誰(shuí)。她說(shuō)這些話(huà)的時(shí)候很平靜，但是我聽(tīng)得卻是淚流滿(mǎn)面。她的孩子和所有的自閉癥兒童一樣，獨自生活在自己的世界里，不敢看別人的眼睛，不敢交流，拒絕擁抱、拒絕親吻，對我們平常人習以為常的親情、友情、愛(ài)情都是不理解的，他們不能理解父母對孩子的愛(ài)，更不能回應父母親的一些愛(ài)的需求。

　　其實(shí)在我生活的周?chē)�，所有的孩子都是這樣。他們都是這樣一個(gè)人在自己的世界中獨自玩耍，甚至有的時(shí)候他們餓了病了，都不能像正常的孩子一樣說(shuō)上一句“媽媽我餓了”。所以對于媽媽和家庭而言，他們要面對的不光是日復一日的康復治療費用，更多的是日復一日的精神煎熬，看不到希望，也不敢去想象未來(lái)。大家不要以為我說(shuō)的這個(gè)孩子和他的媽媽是一個(gè)極端的案例，在我們國家，據測算，每年至少要新增超過(guò)10萬(wàn)個(gè)自閉癥兒童，也就是說(shuō)，有上百萬(wàn)個(gè)家庭正生活在這樣的困境中。

　　15年前我第一次接觸這個(gè)群體，我被孩子的母親感動(dòng)了。我之所以堅持是想通過(guò)我的努力讓更多的人知道自閉癥兒童的故事。堅持的路走得很難，第一難就是這個(gè)病很難治，自閉癥是在兒童早期發(fā)現的，并且會(huì )伴隨終身。目前是世界公認的醫學(xué)難題，由于這個(gè)在胎兒的時(shí)候是發(fā)現不了的，以目前國內外的醫療水平，還沒(méi)有找到原因是什么，也就沒(méi)有更好的治療辦法。

　　第二難就是工作推動(dòng)難。我調研過(guò)很多地方，發(fā)現都未能從根本上解決自閉癥兒童的入學(xué)問(wèn)題以及融入社會(huì )的問(wèn)題。目前我們國家的特殊教育并未輻射到“自閉癥兒童”這個(gè)領(lǐng)域。調研時(shí)我接觸過(guò)一個(gè)孩子，三年前這個(gè)孩子到了上幼兒園的年紀，孩子的父母跑遍了半個(gè)北京城，但是都沒(méi)有一所幼兒園愿意接收這個(gè)孩子。三年過(guò)去了，這個(gè)孩子的入學(xué)問(wèn)題還是沒(méi)有能夠得到解決。眼下解決不了他們的入學(xué)和教育問(wèn)題，未來(lái)他們成人后所面臨的問(wèn)題可能就會(huì )更多，工作、生活等等。所以說(shuō)現在來(lái)看可能是一個(gè)家庭的負擔，但是未來(lái)就有可能是整個(gè)社會(huì )的負擔。

　　我從事這個(gè)工作15年了，很難、很累，但最怕的不是難和累，不是苦，最怕的是別人的不理解，甚至有的時(shí)候是歧視。曾經(jīng)有一段時(shí)間，聽(tīng)到我的名字，大家就會(huì )想到，那個(gè)學(xué)校里全都是“傻”的孩子和“問(wèn)題”的孩子，所以很難。我也打過(guò)退堂鼓，也堅持不下去過(guò)，也放棄過(guò)，但是這個(gè)消息傳到家長(cháng)那兒，他找到我，跪下來(lái)跟我說(shuō)，王老師，如果你不干了，我們的孩子都沒(méi)有地方可去了。他哭我也哭，那會(huì )兒我就想通了，這個(gè)事兒是難，但是再難也要有人去干呀。

　　今天作為全國人大代表，借助大會(huì )給我的這個(gè)機會(huì )，我懇請國家相關(guān)部門(mén)能夠加大對自閉癥兒童科研和防治的力度，能夠盡早的找到病因，找到治療的方法。我也懇請教育部和各地相關(guān)政府能夠出臺一些措施，讓自閉癥的孩子也有機會(huì )走入到學(xué)校，有書(shū)讀，有融入社會(huì )的機會(huì )。當然我最想請所有的媒體朋友們以及在電視機前的所有觀(guān)眾朋友們，希望你們也能夠關(guān)愛(ài)這些被稱(chēng)之為“來(lái)自星星的孩子”，讓他們也有機會(huì )融入社會(huì )，有機會(huì )過(guò)上平等而體面又有尊嚴的生活。